قالت رئيسة رابطة طب الأطفال الكويتية د. سندس ابراهيم الشريدة ان سبب اصابة الاطفال بمرض الهيموفيليا الذي يعد احد الامراض الوراثية النادرة يعزى الى امور وراثية مشيرة الى وجود بروتوكولات عالمية لعلاج هذا المرض. اوضحت الشريدة خلال ورشة عمل نظمتها رابطة طب الأطفال اليوم عن الرعاية المنزلية لأطفال وأهالي مرض الهيموفيليا والفون ويلبراند ومرضى الجلان زمان ان مرض الهيموفيليا يتميز بنقص في أحد عوامل التخثر وهو بروتين موجود في الدم.

وأوضحت ان الأشخاص المصابين لا ينزفون عادة بشكل أسرع من الأشخاص العاديين لكنهم ينزفون لوقت أطول ويكون هناك قابلية لحدوث نزيف في أماكن مختلفة من الجسم مبينة ان النزيف قد يحث من جراء إصابة طفيفة أو بشكل تلقائي.

وأضافت انه عادة ما يكتشف المرض في المراحل الأولى من العمر عند الولادة أو بعد الطهور أو بعد ظهور الأسنان في السنوات الأولى من العمر وهو يصيب حوالي شخص من كل عشرة الاف مولود.

وقالت ان هذا المرض ينتقل إلى الطفل عن طريق أحد الأبوين وهو يصيب الأطفال الذكور اما الإناث فيكن حاملات للمرض ويمكن أن يمررن المرض لأطفالهن وقد يصبن به في حالات نادرة جدا اذا كانت الأم حاملة للمرض والأب مصابا.

وذكرت الشريدة ان الهيموفيليا قد يظهر لدى الطفل بدون أي تاريخ عائلي وهذه الحالات تسمى بالحالات المتفرقة أو المكتسبة مضيفة ان نسبة هذه الحالات تبلغ 30 في المئة وهي تحصل نتيجة طفرة في جينات الشخص المصاب.

وأوضحت ان العلاج يكون بحقن عامل التخثر الناقص في الوريد مباشرة باستخدام محقن فيتوقف النزف عند وصول كمية كافية من عامل التخثر الى نقطة النزف.

وقالت ان هناك بروتوكولات عالمية لعلاج نزيف الهيموفيليا وانه في السنوات الأخيرة وجدت عوامل التخثر المصنعة من غير أصل بلازما حيث تقل فرصة نقل الأمراض الفيروسية من البلازما مثل الوبائي الكبدي (ب) أو الوبائي الكبدي (سي).

وبينت ان وزارة الصحة الكويتية وفرت الأدوية المثالية عالميا لعلاج هذه الأمراض لكل مرضى الهيموفيليا من النوعين (أ و ب) في الكويت وبدأت العلاجات الوقائية للمرضى في السنوات الماضية مما ساهم في تقليل حالات دخول المرضى المستشفيات وتقليل حالات الإصابات الحادة والإعاقات المزمنة في المفاصل المصاحبة لهذا المرض.

وأكدت عدم وجود علاج شاف للهيموفيليا حتى الان لكن باعطاء المعالجة بالطريقة الصحيحة يمكن للمصابين بالهيموفيليا أن يعيشوا حياة طبيعية كالآخرين مبينة انه على العكس من ذلك فانه بدون العلاج سيكون هناك صعوبة في ممارسة الحياة اليومية لوجود عقبات في الحركة أو الألم.

وعن الورشة قالت انها تركز على ضرورة لجوء الوالدين للعلاج السريع حيث يساعد التدخل السريع على تخفيف الألم والمضاعفات في المفاصل أو العضلات أو الأعضاء كما أن كمية العلاج المحتاجة تكون أقل لوقف النزيف مضيفة انه تمت تسمية هذه الورش (سوبريليا) للدلالة على قوة عزيمة مرضى أطفال الهيموفيليا الذكور.

ويشارك في الورشة مجموعة من أطباء دم الأطفال وطاقم متخصص من معهد التمريض لتعليم ذوي المرضى الرعاية المنزلية وكيفية التعامل مع الحوادث الطارئة (كالنزيف الحاد) والمضاعفات المتعلقة بهذه الأمراض.